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關于進一步提高兒童苯丙酮尿癥醫療保險保障水平的通知
各區（市）縣人力資源和社會保障局、衛生局、財政局：
為進一步提高兒童苯丙酮尿癥（以下簡稱PKU）保障水平，切實減輕城鄉居民家庭醫療費用負擔，根據《成都市城鄉居民基本醫療保險暫行辦法》（市政府令第155號）相關規定，現就有關事宜通知如下。
一、保障對象
參加成都市城鄉居民基本醫療保險的0―14周歲（含14周歲）PKU患兒，包括四氫生物蝶呤缺乏癥（以下簡稱BH4D）患兒。
二、支付范圍
普通型PKU患兒門診檢查費用（包括血苯丙氨酸檢測、串聯質譜檢測、尿碟呤分析、血常規、微量元素、肝腎功、骨齡測定、兒童體檢、智力測評、顱腦磁共振等）；購買治療用低苯丙氨酸食品（PKU專用奶粉、蛋白粉、米、面等）費用；BH4D患兒門診檢查費用（包括血苯丙氨酸檢測、串聯質譜檢測、尿碟呤分析、血常規、微量元素、肝腎功、骨齡測定、兒童體檢、智力測評、顱腦磁共振等）；治療用四氫生物蝶呤和神經遞質前質藥物（L-多巴、5-羥色氨酸等）及購買特殊奶粉費用。非治療用食品和非必須治療用藥不在支付范圍之內。
三、支付標準
?。ㄒ唬?014年6月1日開始，將我市患苯丙酮尿癥的參保學生兒童的支付標準調整如下：
病種名稱 | 限定年齡 | 支付范圍 | 醫療費用 限額標準 | 統籌基金支付比例 |
普通型苯丙酮尿癥（PKU） | 0―3 周歲 | 門診檢查費用及治療用低苯丙氨酸食品費用 | 1.2萬元/年 | 70% |
4―14 周歲 | 1.7萬元/年 | |||
四氫生物蝶呤缺乏癥（BH4D） | 0―3 周歲 | 門診檢查費用及專用藥品費用；BH4D (DHPR缺乏癥)所需特殊奶粉費用 | 1.5萬元/年 | 70% |
4―14 周歲 | 2.0萬元/年 |
?。ǘ┲Ц稑藴拾踞t療保險、大病醫療互助醫療補充保險和城鄉居民大病保險，參?；純喊礃藴手Ц逗?，剩余費用不再納入大病醫療互助補充保險支付，也不計入城鄉居民大病保險累計。
?。ㄈ冻啥际谐青l居民基本醫療保險暫行辦法實施細則》第十四條規定不再執行。對2014年6月1日前已按該規定辦理了2014年度定額補償手續的，按照參?；純簯硎艿脑路輸涤嬎阒Ц稑藴蔬M行補差。
四、實施程序
?。ㄒ唬┒c。兒童苯丙酮尿癥的治療實行定點醫療服務管理。按照省、市有關部門的要求，首批確定四川省婦幼保健院（四川省新生兒疾病篩查中心）、成都市婦女兒童中心醫院（成都市新生兒疾病篩查分中心）為我市兒童苯丙酮尿癥定點治療機構。
?。ǘ┰\斷。定點治療機構按照有關部門要求和診斷標準對本轄區新生兒進行PKU、BH4D診斷，并負責對非定點治療機構診斷的PKU、BH4D患兒進行鑒別診斷，向同意治療的確診患兒出具PKU、BH4D診斷書和《苯丙酮尿癥定點救治登記表》。
?。ㄈ﹤浒?。經診斷或鑒別診斷的我市城鄉居民基本醫療保險PKU、BH4D患兒，由定點治療機構攜帶患兒個人信息、參保證明等基礎資料，以及《苯丙酮尿癥定點救治登記表》和實驗室檢測報告等資料，按醫院級別和屬地管理原則，定期到所屬醫療保險經辦機構進行登記備案，納入信息系統實名登記管理。
?。ㄋ模┚戎?。經醫療保險經辦機構登記備案后，PKU、BH4D患兒到定點醫療機構接受治療、定期檢測和實名管理。定點醫療機構按照衛生部門《新生兒疾病篩查技術規范（2010版）》對兒童苯丙酮尿癥患兒進行規范治療和管理。
?。ㄎ澹┭a償。經診斷確認和登記備案管理的PKU、BH4D患兒，其產生的符合補償范圍和補償標準的費用，在其接受治療和實名登記管理的定點醫療機構辦理補償手續。由定點醫療機構定期與醫療保險經辦機構進行結算。
由其他項目或捐贈方免費提供的食品及藥品，或者屬于國家公共衛生服務項目免費提供的服務，定點醫療機構不得向患兒收費，并不得納入醫療保險補償范圍。
五、工作要求
?。ㄒ唬┬l生部門要加強對新生兒兒童苯丙酮尿癥篩查工作的檢查和指導，指導各級篩查醫療機構規范服務，做到早發現、早治療，確保篩查、確診和治療的質量。
?。ǘ└鞫c醫療機構要加強對兒童苯丙酮尿癥患兒的治療管理。確定專人負責，建立患兒個人檔案，留存相關證件復印件、《苯丙酮尿癥定點治療登記表》、檢測費用發票存根等資料。接受衛生、財政、醫保部門的檢查和指導。
?。ㄈ┽t療保險經辦機構要做好兒童苯丙酮尿癥患兒救治補償范圍、補償標準和補償程序等政策宣傳，以及患兒的實名登記管理工作，并按規定及時辦理補償手續。
?。ㄋ模┴斦块T要加強對兒童苯丙酮尿癥患兒治療補償經費的管理和督查。
